4 januari 2019

Geef mensen de kans om gewoon dood te gaan. Vragen en dilemma’s rond voltooid leven

Geschreven door Michel Peters

Een bloedhete zomerdag in Arnhem. Terwijl de natuur uit zijn voegen barst, spreek ik met Rutger Jan van der Gaag over voltooid leven. Hij weet waar hij het over heeft want hij is begonnen als huisarts en werd later psychiater. Hij was tevens consulent op een afdeling oncologie. Als voorzitter van de artsenorganisatie KNMG heeft hij het Nederlandse standpunt over euthanasie toegelicht en wereldwijd tot onderwerp van discussie weten te maken. Een associatief gesprek, in cirkelbewegingen, zoekend naar wat juist is om te doen in deze lastige discussie. Rutger Jan is voorzitter van de remonstrantse werkgroep die de Bezinningsbrief over voltooid leven heeft geschreven.

Nederland heeft een unieke wetgeving voor ‘euthanasie’

‘Laat ik met de deur in huis vallen: in Nederland kennen wij de unieke situatie dat we een vorm van wetgeving hebben waarin dying with dignity uitstekend is geregeld. De ‘euthanasiewet’ stelt dat hulp bij sterven alleen kan op uitdrukkelijk en expliciet verzoek van de betrokkenen, en alleen op grond van ondraaglijk en uitzichtloos lijden. Hulp bij zelfdoding is in die wet voorbehouden aan een arts en alleen als deze handelt volgens een strikt en toetsbaar protocol. Het rapport van de commissie Schnabel stelt dat de huidige Nederlandse (euthanasie)wetgeving ook voldoende mogelijkheden biedt voor hulp bij zelfdoding in geval van ‘voltooid leven’. Ik deel dat standpunt. We moeten helemaal geen nieuwe voltooid leven – wetgeving optuigen, inclusief de nieuwe functie van levenseindebegeleider.’

Onvolmaaktheid hoort bij het leven

‘Rond voltooid leven spelen voor mij twee belangrijke kwesties. De eerste is de angst. Patiënten zijn bang dat zij afhankelijk zijn van hun artsen. Ik heb mij altijd proactief opgesteld. Ik ben bereid middelen toe te zeggen, maar in de praktijk bleken ze niet nodig. De geruststelling dat de patiënt nimmer meer zou moeten lijden dan deze aankan, stelt dusdanig gerust dat hij of zij zonder hulp vredig en waardig kan sterven. Ik was/ben er voor hen. Deze ervaring strookt met wat men ziet in Oregon, USA. Daar bestaat wetgeving waar een arts middelen voor zelfdoding kan verstrekken als iemand minder dan zes maanden nog te leven heeft. Die middelen worden maar in een fractie van de gevallen gebruikt. Het blijkt dus dat de beschikbaarheid van die middelen, de angst en het gevoel van afhankelijkheid weg neemt.

In de tweede plaats speelt hoe wij aankijken tegen verval, beperkingen en onvolmaaktheid. Daar zijn wij soms pijnlijk arrogant over. Gezonde mensen geven aan dat ze niet ‘onvolmaakt’ willen worden en dat, als dat fysiek of psychisch zou gebeuren, zij willen dat er een eind aan gemaakt wordt. Ik vind dit zorgwekkend. Hoe kijken wij dan aan tegen mensen met een beperking, minder validen. Is hun leven dan waardeloos? Onvolmaaktheid hoort bij het leven. Maatschappijen worden afgerekend op hoe zij met hun ouderen en kwetsbaren om gaan!

Hiervoor is een fundamentele reflectie op het begrip gezondheid essentieel. Gezondheid wordt gelukkig niet meer gezien als de afwezigheid van ziekten. Gezondheid wordt tegenwoordig opgevat als het vermogen om je aan te passen aan veranderende omstandigheden, dus ook aan beperkingen en verval. Zo kun je de regie over je eigen leven bewaren. Onderdeel daarvan is het zelf maken van keuzes en niet blind varen op hulpverleners. Het is altijd goed om je te realiseren dat artsen, die duvelsgoed weten wat alle nadelen van heftige levensverlengende behandelingen zijn, die in veel mindere mate voor zichzelf voorschrijven dan aan hun patiënten! Veel goed geïnformeerde artsen kiezen dus voor kwaliteit van leven, in plaats van louter verlenging. Ik hoop dat zij zich daar meer rekenschap van geven in de voorlichting aan patiënten en de keuze om wel of niet te blijven behandelen.’

Waardeloos

‘Oudere mensen zeggen vaak dat hun leven geen waarde meer heeft en daarom voltooid is. Die gevoelens moeten we serieus nemen, maar er ook creatief mee omgaan. Atul Gawande vertelt in zijn boek ‘Being mortal’ over een oude dame die bij een specialist ouderenzorg komt. Deze luistert echt naar wat voor haar van belang is: zij wil naar het wijkcentrum kunnen gaan om vriendinnen te ontmoeten. Niks pillen, maar een goede pedicure. Zorgen dat zij mobiel blijft. Daar ging het om. Niet dat de suikerziekte of hoge bloeddruk optimaal geregeld zijn.

Kern van mijn houding ten opzichte van de discussie rond voltooid leven is dat die kwestie in essentie geen medisch of juridisch, maar een existentieel vraagstuk is. Oud staatsecretaris Clémence Ross benadrukt dan ook dat spiritualiteit en zingeving in zo’n situatie belangrijk zijn. Hulpverlening in die categorie zou door de verzekering moeten worden betaald, zegt zij. Dat beaam ik. We moeten aan de andere kant van het spectrum beginnen: niet alleen focussen op de medisch technische mogelijkheden, maar luisteren naar wat voor mensen essentieel is. De dood niet verzwijgen maar onder ogen durven te zien. Belangrijk is om al in een vroeg stadium te praten over het eind van het leven. Zo geef je mensen, in hun eigen omgeving en context, de kans om in hun eigen ritme van het leven dood te gaan. Dus meer concentratie op stervensbegeleiding, dan sterven begeleiden..’

Autonomie is een illusie

‘Autonomie, als volkomen zelfbeschikking is een belangrijk punt in de discussie over voltooid leven. Maar die autonomie van de individuele mens is, volgens mij, een illusie. Sociaal en maatschappelijk zijn we volstrekt afhankelijk van anderen. Er zijn vrijheidsgraden in ons leven, maar het leven is minder maakbaar dan we denken. ‘Life is what happens whilst you’re planning something else’. Dat maakbaarheidsideaal moet ernstig gerelativeerd worden. Laten wij de grenzen aan wat medisch mogelijk en verantwoord is erkennen, openlijk bespreken en leren accepteren. Hoort lijden dan bij het leven, hoor ik iemand al vragen? In psychotherapie maken we onderscheid tussen het te behandelen ‘onnodige lijden’, dat mensen zichzelf aandoen en het ‘echte lijden’. Bij dat laatste kunnen we naast troost ook palliatieve zorg bieden.’

Welk rol speelt religie in deze discussie?

‘Met betrekking tot het lijden aan het leven hebben we veel verloren. Huisartsen namen de tijd om alleenstaanden en ouderen te bezoeken, zo ook priesters of dominees. Dat hebben we min of meer los gelaten. Een verschraling, die hand in hand gaat met de individualisering en het verlies aan gemeenschapszin. Kerkelijke gemeenten zouden daar een gunstige uitzondering in kunnen vormen.

Velen zoals ik zijn in de loop der jaren zogezegd ‘van God los’ geraakt. Toch blijven noties als de ‘Tien Geboden’ – in de bewoording van Martin Buber de tien aanwijzingen – voor mij en vele anderen essentieel. Wat mij bij de Remonstranten aanspreekt is de nadruk op eigen verantwoordelijkheid. Ik word geroepen om rekenschap te geven van mijn keuzes. Dat bevalt mij uitstekend. Dat geldt ook voor deze discussie, zingeving en existentiële vragen horen daarbij. De Bijbelse verhalen, bijvoorbeeld het verhaal van Job, spreken mij aan. Job zegt niet ‘waarom doet God mij dit aan?’, maar hij vraagt zich af hoe hij zijn lijden een plaats kan geven in zijn leven.’

Bezinningsbrief

De werkgroep heeft een bezinningsbrief opgesteld rondom het thema ‘voltooid leven’ aan de hand van interne discussies met betrokken gemeenteleden: theologen, juristen en artsen. Ook hebben wij deze brief voorgelegd en bediscussieerd met externe deskundigen: Paul Schnabel van het rapport ‘Voltooid leven’, Clémence Ross vanuit het perspectief van palliatieve en contextuele zorg en de kersverse voorzitter van de Nederlandse Vereniging voor Vrijwillige Euthanasie Job Cohen. Het eindresultaat wordt met deze AdRem meegezonden.

Met deze brief willen we een oproep doen tot reflectie over dit thema, individueel maar vooral ook binnen de gemeentes in het land. Zonder oogmerk om politieke standpunten in te nemen of morele keuzes maken.

Michel Peters (eindredacteur AdRem) sprak met Rutger Jan van der Gaag. Dit interview verscheen in het oktobernummer van AdRem, samen met de bezinnningsbrief van de Remonstranten over Voltooid Leven. Ook Annemarieke van der Woude schreef een artikel over dit onderwerp ‘Is euthanasie verwerpelijk?‘. Samen met de bezinningsbrief vormen ze het materiaal om met elkaar van gedachten te wisselen over dit onderwerp. Dit doen we op 23 januari. Het gesprek is open, iedereen is van harte welkom om mee te doen.