20 oktober 2016

Een perfecte match, opeens had ik weer een leven

Geschreven door Ellen Edelman - de Heer
Actueel Foto: Helen Taylor Een perfecte match, opeens had ik weer een leven

Ik leef nu al ruim zeven jaar met een nier van een overleden donor. De nier en ik doen het gelukkig erg goed. Dankzij de ontwikkelingen in de wetenschap is transplantatie van organen nu al zo’n veertig jaar een gebruikelijke methode om het overlijden van veel patiënten te voorkomen. Ja, hen zelfs ‘het leven terug te geven’ na een periode van langdurige ziekte. Zo heb ik dat ook ervaren. Na vier jaar gedialyseerd te hebben, hoorde ik begin 2009 dat er een donornier voor mij beschikbaar was. Eigenlijk had ik er toen nog niet op gerekend, want met mijn bloedgroep was de gemiddelde wachttijd toen ruim zes jaar. Maar de computer bij Eurotransplant in Leiden koos de ‘perfecte match’ voor de beschikbare nier en dat bleek ik dus te zijn!

Het dialyseren  is mij erg zwaar gevallen en was een belasting voor m’n lijf. Veel patiënten overlijden als ze op de wachtlijst staan. Ik zag het op een gegeven moment ook niet meer zitten en zei tegen mijn nefroloog dat hij mij maar van de lijst moest afhalen. ‘Dat gaan we niet doen’, antwoordde hij. ‘Met een nieuwe nier heb jij nog een heel goed leven voor de boeg.’ En zo is het ook, ik ben mijn donor zo dankbaar dat hij of zij de moeite heeft genomen om een donorcodicil in te vullen en op die manier niet alleen mij, maar ook anderen (want twee nieren en eventueel andere organen als hart, longen e.d.) een nieuw leven te gunnen.

Donorcodicil, gewoon een kwestie van naastenliefde

De meeste mensen denken niet graag na over hun eigen dood of het invullen van een donorcodicil. De schrijfster Josha Zwaan verwoordt dit heel mooi in haar boek Zijspoor (dat gaat over de ernstige nierziekte van haar zoon en hoe het gezin daarmee omgaat):

“Voor mijn zoon ziek werd had ik geen donorcodicil. Ik was gevoelig voor verhalen over karakterwijzigingen na het ontvangen van een donororgaan. Ik liet me bang maken door publicaties over onduidelijke diagnoses bij hersendode patiënten en onomkeerbaar coma. Eigenlijk dacht ik er maar niet over na.” Maar: “Nu schaam ik mij diep over mijn angst een donorcodicil te dragen. Al mijn twijfels vallen in het niet bij het zien van het lijden dat het gebrek aan donoren veroorzaakt.” (p. 85 Zijspoor).

Zelf heb ik al jaren een donorcodicil. Voor mij is dat ‘gewoon’ een kwestie van naastenliefde. Ik weet niet wat er van mij inmiddels nog bruikbaar is, maar daar moeten de deskundigen maar over  beslissen.

Zelfbeschikkingsrecht vraagt om persoonlijke betrokkenheid

Ik ben dan ook blij dat de Tweede Kamer heeft gestemd voor het nieuwe systeem van Actieve Donor Registratie waarbij iedereen donor is, tenzij je dat niet wilt. Daardoor zullen er meer organen beschikbaar komen waardoor de wachtlijsten verkort worden. Het wetsvoorstel moet natuurlijk eerst nog door de Eerste Kamer en het zal erom spannen of het gaat lukken. Onder andere in Wales, waar het systeem recent van kracht ging, is het aantal donoren zeer fors gegroeid.

Het grote voordeel van dit systeem is dat iedereen verplicht wordt er over na te denken wat te doen met je organen na je dood. Als je niet wilt dat ze voor transplantatie gebruikt gaan worden kun je gewoon nee zeggen. Maar je voorkomt situaties waarbij grote verwarring ontstaat als iemand door een ongeluk komt te overlijden en de nabestaanden dan ook nog eens een beslissing moeten nemen over het al dan niet afstaan van organen. Als je daar van tevoren een besluit over hebt genomen is er over dat punt in ieder geval duidelijkheid. Ik vind het dus ook een daad van naastenliefde om er van te voren over te denken en te praten. Want je wilt je familie en dierbaren deze beslissing toch niet aandoen?

Onnodige angsten

Ik kan me dan ook niet vinden in de negatieve reacties op deze wet. De wet zou indruisen tegen het zelfbeschikkingsrecht en de integriteit van het lichaam aantasten. Maar je kunt toch weigeren?  En we worden toch ook dagelijks gestuurd door politieke besluitvorming in ons leven? Niemand valt over de leerplicht of de verplichting een helm te dragen op de brommer of motor.

Ik heb wel gemerkt dat er rond dit onderwerp allerlei angsten leven onder de mensen. Niet nodig, de NOS heeft over dit onderwerp trouwens een filmpje gemaakt waarin duidelijk wordt uitgelegd hoe de nieuwe wet werkt:

Over Ellen Edelman - de Heer

Ellen Edelman - de Heer

Ellen Edelman - de Heer is gepensioneerd lerares Nederlands en gemeentelid van de Geertekerk in Utrecht.

Gerelateerd